艾滋患者捐出“救命”药:武汉那些人的处境,我们懂

文章来自公众号: 谷雨实验室-腾讯新闻(ID:guyulab) ,作者:余婷婷。

由于一款治疗艾滋病的药物出现在卫健委的诊疗方案中,凭借社交网络,两三天内,一群来自全国各地的艾滋病人无偿捐献出药物。在武汉,超过百名患者和志愿者参与进来,他们的身份包括城市vlog博主、大学老师、医生和普通市民。这是特殊时期一群人帮助另一群人,弱者对弱者理解与救助的故事。

药物是一群艾滋病人捐的,蜘蛛负责送到新冠肺炎感染者手中。他坐在车里,戴着口罩,右手拿着一盒克力芝——本是用于抗艾滋病毒的药物,拨通了那个电话。

“嗷,太好了。我爸爸从正月初就隔离了……”电话另一头,30多岁的女士先是惊讶,然后不能自抑地哭了起来。

她在武汉一所高校任职,收入可观,属于标准的中产。突如其来的疾病,让她的生活开始失控。因为医院床位紧张,她的父亲发病之后,一度无法被确诊和收治。在网上看到关于捐赠克力芝的微博后,她开始求援。

“你别急,我现在给你送过来。”蜘蛛说。

那是2月1日,他到了她的住所。一片新小区,中心花园有健身器材,设施维护得很好,只是空无一人。蜘蛛把克力芝放在橙色的滑滑梯上,然后给她打电话,嘱咐她周围没人。

人和人的接触,现在成了一件冒险的事。

随后,一位面容憔悴的女士出现了,她爬上滑滑梯,取走药,小跑着离开。蜘蛛在一棵桂花树后,用镜头记录下这一幕。

蜘蛛出发去送药

这是一场临时起意的救援行动。

除夕前一天,曾感染新型冠状病毒的国家卫健委专家组成员王广发表示,名为“洛匹那韦利托那韦片”的药物对他个人来说是有效的。这种药物就是克力芝。随后,它出现在国家卫健委公布的第四版、第五版的治疗方案中。

行动开始了。最初,是松鼠发出的一条微博。“HIV患者,吃药八年”,这是他曾经的微博介绍,头像是一只捧着松果的松鼠。2015年,他注册了这个账号,承认感染者身份。微博内容多为艾滋病治疗药物的科普。

那个微博是1月28日中午12点发出的——

“松鼠哥这些天陆续收到了全国各地HIV感染者们寄来的【克立芝/洛匹那韦利托那韦片】当前共计40余盒 (120粒版) ,并且由几位HIV感染者集资采购的印度仿制版克立芝220盒 (60粒版) 尚在运输途中,他们委托我将这些药全部捐助给【已经确诊新型冠状病毒】且【治疗方案为克立芝 (也写作柯立芝) +干扰素】的患者们使用,按照目前的数量刚好可以救助300人……”

晚上8点30分左右,第一位新冠患者联系松鼠。非常意外,他是武汉某三甲医院的医生。他发来了医生证明以及检测结果。第二天,松鼠登记的求助者已经有30位。“符合条件的都给,先联系先得。”他停顿了片刻,“如果是医护,我会多给一份,他们倒了那就完了。”

早期求助者中,有四分之一是医生。他们几乎全部来自风暴中心武汉,还有护士、大学教师,也有普通白领。求助者中,有一位在隔离病房的母亲,她有两个孩子,其中一个尚在哺乳期。

“求求你。”她哀求他。

“请提供医疗凭证。”松鼠回复得很干脆。

“之后我告诉患者,不要诉苦。”对他来说,他人的痛苦也是一种心理负担。

2012年夏天,松鼠还在北京读大学,临近毕业,查出感染了HIV病毒。“现在我只能说,我很感谢协和的医生,他告诉我,这和乙肝一样,只是一种慢性病。”

经历了短暂的沮丧期之后,他开始面对HIV病毒和生活。2013年,他远赴广州,在一家公司担任设计师,成为普通白领,过着正常的生活,有着寻常的爱憎。“我住在天河,广州的夜生活丰富。我喜欢猪脚姜和双皮奶。”

在现代医学条件之下,如果艾滋病患者能按时服药,表面上已经可以做到与常人无异。而中国也为感染者提供免费的抗病毒药物,克力芝便是其中一种。他们只需定期前往当地疾控中心或定点医院领取免费药物,每次可以领3个月的量。在确诊的前三年,松鼠一直吃克力芝。

作为免费药,克力芝也有显而易见“劣势”,比如用药剂量大,副作用较其它药物明显。“如果有条件的话,很多患者会替换抗病毒效果更好的自费药。”

2017年,因为家庭需要,松鼠回到郑州,帮父母打理美容院。当年年底,他在网上发起帮艾滋病患者借药的公益项目,鼓励患者将闲置的药物分享出来,帮其他人应急,其中包括克力芝。

通过网络,他结识了许多来自全国各地的HIV感染者。他们编织成了一张互助网——在多座大中型城市,都有一些可信赖的病友,收集保管捐赠的药物,并向有需求者提供帮助。

病友捐赠的克力芝

王广发公开承认克力芝有效的当天,全国的确诊人数达到830例。不过,那时候松鼠首先担心的,是可能引发HIV感染者的断药危机。

找他借药的人多了起来。“我在武汉读书回不去了,可以卖给我吗?”“可以借,不要钱。”除夕夜的凌晨三点半,松鼠仍在应对借药的艾滋病友。咨询的人太多,他已经二十多个小时没有合眼了。

“各位记住到什么时候都首先顾好自己,自私一点,机灵一点……感染者的药就是命。”他嘱咐病友。

但是,得知克力芝对新冠患者有用之后,松鼠改变了主意——向艾滋病患者募集克力芝,捐赠给新冠肺炎的感染者。

“对于艾滋病患者,克力芝有成熟的替代品,对于新冠患者,或许是救命的。”电话里,松鼠说。这是与疾病缠斗多年,逐渐形成的行事风格——如果认定一件事值得,就会毫不犹豫地往前迈一步。

1月28日,松鼠已经收到来自北京、河北等地的30余名艾滋病患者寄来的40多盒克力芝。由五六位艾滋病患者组成的志愿小组,逐渐形成。“那时候,我并不知道这个药到底是否有效,也不知道会不会有患者来借。”

蜘蛛是在武汉帮他送药的人。80后,单眼皮,戴着黑框眼镜。喜欢穿着蓝色夹克,搭配姜黄色连帽卫衣,戴渔夫帽。封城之后,他拿起相机开始拍视频,记录平凡人的生活。这些视频给他的微博“蜘蛛猴面包”带来了300多万粉丝。

最初几天,他一直处于应激的亢奋状态。失眠、不怎么吃饭,每天拍片、剪片、刷疫情信息,家里的锅碗放了好几天没洗——这曾是他无法忍受的。

1月30日,朋友介绍他认识了松鼠。松鼠问,能不能帮忙送克力芝给武汉的八位新冠肺炎患者。在此之前,蜘蛛从未接触过艾滋病患者,对于克力芝闻所未闻。

他没有立即答应。“这是一件慎重的事,HIV病毒与新冠病毒不同,药物可以通用吗,这药物合法吗?”

但第二天起床后,他答应了松鼠。因为松鼠给他的名单上,有武汉三甲医院的医生。在这种时刻,他选择相信医生。他和松鼠的信任就这样建立起来。

2月1日早晨,第一批八人份的药品寄到了他位于武昌光谷的家中。“他们的地址很分散,我需要开车从武昌到汉口,然后再转道汉阳。”八人中,有三位是一线的医护。

封城之后,蜘蛛第一次去了汉口。他曾在汉口的营房社区生活了二十多年。那是一片建于1985年的老小区,房屋密集,是武汉这座工业城市的印记。当这个城市的街道,变得特别冷清,没有人和车以后,他走到一个熟悉的地方,会突然不认识路。过了很久之后,他才想起来在这里的经历。

送药经过的武汉街道

但很快,捐赠的药物耗尽了,需要药物的患者仍然源源不断。“我只能先登记。”当时,松鼠的名单上,有50名新冠患者在等药。

等待捐赠已经不现实了。

他们手上也没有特别多的药,“艾滋患者服药,有严苛的要求。一旦停药,病毒反弹,将令患者身体产生耐药性,甚至可能发病。对一些经济压力较大的患者来说,如果免费的克力芝不能奏效,便需要更换昂贵的自费药。一些患者为了能捐赠克力芝,已经换了药。”

从印度买,成为一个选项。除夕之后,松鼠在艾滋患者中,募集了一笔钱,辗转联系了印度一家药厂,订购了300多盒克力芝。他还收到了朋友从香港带回来的100盒。松鼠将70盒发给了排队的患者,另外30盒通过武汉的志愿者团队捐给了医院。

“药不要钱。只捐赠。”“我不是要把患者吸引过来卖药的。”每隔10分钟,松鼠都要重复一次,“患者之间捐赠药物也是合法合规的。”“我们只是想做点事。”

松鼠的朋友春雨是最早捐出克力芝的人之一,同时协助松鼠跟进物流信息。他生活在河北,也是HIV感染者,2017年底,因为借药和松鼠相识。

除夕当天,得知武汉各大医院物资匮乏之后,春雨找到在河北开五金店的朋友,从仓库里翻出2000只KN90口罩,通过顺丰寄给了武汉一家医院。

患者同情患者——这是他们参与武汉救援的初衷。不论是疾病本身的折磨,还是武汉的病人,对于他们而言,都是无需翻译即可轻易理解的。

松鼠说,HIV感染者中,一些人因为疾病被标签化,过着离群索居,战战兢兢的生活。但在武汉,因为这场救援,变化正在发生。一些隔阂逐渐瓦解,弱者与弱者之间,开始互相理解和救助。

两位学医的网友从微博上联系松鼠,加入他的审核团队。“他们不是HIV感染者。我们也不再讨论你是不是HIV感染者。”松鼠说。捐赠的药物,不再全部来自于HIV感染者,一些海外能买到药的普通人也在给他捐药。

2月1日,一位接受克力芝捐赠的患者家属,成为武汉HIV感染者的“守护人”。松鼠将手上所有的抗HIV药分成26份,打包快递给他。武汉市内出现断药危机的患者,可以找他领取。

患者和医生一起互相鼓劲

疫情的变化也影响着国际物流,印度采购的药物能否平安抵达仍是未知数,他的微博签名已经改成“目前没有克力芝了,请见谅”。抗疫的形势仍然胶着。新的治疗药物正在尝试,克力芝是否会被移除,仍是未知。松鼠认为,一旦卫健委不再将克力芝作为推荐药物,他们将立即停止捐赠。时至今日,他仍然不能确定克力芝是否有效。但他收到了一些患者反馈,声称吃完药后不再发烧。

两个本来平行的世界开始交互。他们都知道,这样的日子终将过去。“兄弟,把我电话记着,以后 (在) 武汉有什么困难跟我说一声。谢谢。”2月7日晚上10点,蜘蛛送完当日最后一份药后,收到了患者发来的短信。

“嗨, (艾滋病) 是个啥事?在我这就不是个事。”蜘蛛说。这位旅行爱好者,足迹远达尼日利亚、马达加斯加,“去很多地方,见了很多人的生活之后,你就会发现人与人没有什么不同。真善美丑是相通的。”

2月11日晚,蜘蛛发了一条微博:“永远不要忘记武汉2020年发生过什么。”凌晨3点左右,松鼠看到了,点了个赞。

那天送完药回到家,天色已暗,但第二批药已经到了。有三个人,要得特别急。他决定再出门一趟。其中之一是一位医生的丈夫,医生照顾患者染病后,再传染给了丈夫。蜘蛛和他在一家定点医院的门口碰面,他从车窗把药递出去,对方也从车里伸手接住。

文中松鼠、蜘蛛、春雨为化名。部分图片由受访者提供,部分来自蜘蛛的视频截图。

新型冠状病毒肺炎暂无特效药。克力芝存在一定的毒副作用,请患者务必在医生指导下服用。

文章来自公众号: 谷雨实验室-腾讯新闻(ID:guyulab) ,作者:余婷婷。

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