疫情笼罩的武汉,非新冠重病患者求医之困

本文来自 微信公众号:八点见闻(ID:Healthinsight) ,作者:毛晓琼

  • 新冠疫情爆发以来,武汉市已征用50家医院作为定点医院,很多非新冠病人要么在治疗中被清理出院,要么在疫情期间发病,面临就医困难。

  • 8个月大的陈锦媛,身患罕见先天性心脏病,急需手术,父母驾车千里“突围”,送她到北京,但她还得在隔离点等待14天才能进医院。

  • 20岁的白血病患者万茹意,化疗中病情出现反复,遭遇新冠疫情,无法转去更好的医院,只好原地等待奇迹。

  • 62岁的王建忠,肺结核加肾衰竭,几经周折,在有关部门协调下,才得以入院治疗。

  • 严峻的新冠疫情之下,让患者和家属备受困扰的,还不止是医疗资源紧张。

在北京西城区一家连锁酒店,陈恒阳和8个月大的女儿已经隔离了整整10天。

10天前,为了让女儿做上救命的心脏手术,这个35岁的湖北汉子一路自驾16个小时来到北京。但他们并不能立刻进入早已联系好的医院,根据政策,凡是从湖北入京的人员,必须集中隔离14天,这是谁也无法逾越的底线。

“说实话,小孩病得这么重,我们自己也有心理准备,这已经是我们能想到的最好的办法了。”陈恒阳告诉八点健闻,女儿原本应该在武汉协和医院治疗,但受到这次新冠疫情的影响,手术被无限期延后。

自从1月份新冠疫情爆发以来,为了应对持续增加的确诊病例,武汉市已经分5批总共征用了50家医院作为市级新冠肺炎定点医院。截至2月19日,其中46家完成改造投入使用,开放床位19989张。

为配合改造,原先在这些医院就医的非新冠病人被清理出院。病情较重的患者可以留院隔离,但无法进行下一步治疗。有刚性需求的病人,由原医院帮忙联系接续机构,但不确保百分之百有床位。而更多“病情暂时可控”的病人,则只能回到家中,活在“随时可能复发”的阴影里。

2月18日,武汉市卫健委公布了《全市非新冠肺炎特殊患者医疗救治医院名单》,按照6个类型划定了对应的救治医院,分别是:急性心脑血管、外伤等急危重症,血液透析,孕产妇及儿童,恶性肿瘤 (含恶性血液病) 及慢性疾病,五官科疾病和烧伤。除了五官科疾病和烧伤,其余4类对应的医院都有10家以上。

一位参与武汉透析病人服务的志愿者告诉八点健闻,随着医院透析机位的增加,透析病人这块的情况已经基本好转,绝大多数患者的常规需求都可以得到满足。“只有个别疑似感染的病友,需要去新冠定点医院做隔离透析,但基本的防护措施都有,问题不大。”

遗憾的是,这份能够解决大部分患者需求的文件,却对陈恒阳没有半点帮助。他的女儿需要尽快手术才能救命,但就武汉目前的医疗资源来说,为非新冠患者动一场手术几乎是不可能的。

目前在武汉,和陈恒阳遭遇同样困境的患者家庭还不在少数。

从武汉到北京做手术的罕见病女婴

2月17日下午,陈恒阳在微博上晒出两张小女儿的照片,并写道:“隔离了一个星期,宝宝加油”。照片拍摄的地点是位于北京西城区马连道附近的一家连锁酒店,距离全球最大的小儿心脏中心——北京阜外医院小儿外科中心仅有7公里。如果不出意外,7天后,他的女儿将在那里接受手术。

“我们现在最担心的就是她能不能熬到那个时候,目前看来情况还算好。”

△ 陈恒阳微博截图

2月10日,为了给女儿治病,陈恒阳开车带着妻子女儿从武汉出发,途径河南、河北,全程1200公里,到达北京已经是第二天下午。

当天,一家三口就被安排住进了西城区的定点隔离酒店,为了保证女儿在14天隔离期内的安全,陈恒阳和妻子寸步不离地照看。“最怕的就是缺氧,但没办法,这是她最后的机会,如果真的不行了,我们也有心理准备。”

陈恒阳的女儿叫陈锦媛,出生于2019年6月。12月29日,小锦媛因为爆发性心肌炎被送到湖北省妇幼医院抢救,随后转到武汉协和医院心外科继续治疗。1月19日,因为新冠疫情的影响,协和医院建议陈恒阳办理出院手续,让女儿在家静养。“我们自己也怕被感染,就搬出来了。”

此后,小锦媛的病情历经几次反复。2月初,冒着被感染的风险,陈恒阳带女儿到协和医院做了一次CT血管成像, 诊断结果为“左冠状动脉异常起源于肺动脉”,这是一种极为罕见的先天性疾病,发病率仅为1/300000,死亡率极高。

“当时协和医院的医生告诉我,出于人道主义,他们可以把我们收进医院做保守治疗,但手术肯定是动不了,要等疫情好转以后。”陈恒阳上网查了资料,发现这种病在1岁前的死亡率超过90%,女儿8个月了,“你说这怎么等得起?”

柳暗花明,陈恒阳从病友群里得知,北京阜外医院在这方面很有经验,手术成功率很高,便决定送女儿去北京。他联系上阜外医院,对方的回复是,只要能到得了北京,他们就收,但必须要隔离够14天。“家里商量了一下,觉得还是要拼这一把。不然再等两个月,很可能连拼的机会都没了。”

那时候,武汉已经交通封城10多天。陈恒阳找到社区说明了情况,并且带去了女儿的病历证明,社区反映给了街道,街道再反映到了区里,最后区防疫指挥部为他开出了特殊通行证。唯一的要求是,自己开车。让陈恒阳庆幸的是,从提交材料到拿到通行证明,只用了两天时间。

2月10日晚上10点多,带女儿在协和医院打完强心针后,陈恒阳和妻子开车出发了。选择这个时间是因为他怕白天卡口太多,万一被遣返,前功尽弃。所幸一路上还算顺利,陈恒阳在微博上写道:“开了16个小时,基本没有停过,每个服务区都有检查人员,不敢进去,一路上防疫部门检查站,轮流盘问,各种解释,自己都能哭起来。”

对于陈恒阳来说,最紧张的一次盘问发生在下北京的高速口,“之前都是看一下证件就放行了,因为小孩就在车里,他们知道我没有说谎。但在北京那个高速口,一直盘问了我半个小时,问我来北京干嘛,医院联系好了没有,住在哪里,然后他还要再向上面的领导汇报,但最后还是放我们下去了。”

更幸运的是,他们出发第二天,武汉市就宣布在全市范围内所有住宅小区进行封闭管理。

如今,陈恒阳每天都会发微博记录女儿在北京的隔离生活。时常会有好心人问他,需不需要帮助,建议他开通一个筹款渠道。他回答说,自己这一趟出来,本来争议就挺大的了,很多人觉得他是利用女儿的病逃离武汉,这个时候去筹款会加深误会的。

在协和等待奇迹的白血病女孩

比起已经在北京等待手术的小锦媛,20岁的武汉女孩万茹意就不那么幸运了,她连冒险的机会都没有。因为没有其他医院愿意接收,她只能待在武汉协和医院血液科的病房里,等着奇迹出现。

万茹意得的是急性淋巴细胞白血病,自从去年5月确诊以来,已经经历了三轮化疗。原本的治疗方案,是通过化疗暂时控制住癌细胞,让身体达到骨髓移植的条件。但去年11月5日,化疗结束后的复查显示,万茹意体内的癌细胞复发,第一期治疗宣告失败。

11月11日,万茹意再次住院接受CART治疗,周期为89天,目的同样是为最后的移植手术创造条件。不幸的是两个半月后,病情第二次复发。

万茹意的母亲吴琼透露,1月29日,女儿开始腿疼,1月31日去医院做了骨穿,原本三天后就能知道结果,但因为新冠疫情,医生要么被抽调去了一线,要么在家调休,整个血液科几乎处于瘫痪状态。“2月8日那天,孩子实在疼得受不了,我们就联系了院办,院办给教授打了电话,教授自己想办法看了结果,证实是复发了。”

主治专家告诉吴琼,基于目前的状况,协和已经无能为力,建议她把女儿转去水平更高的医院,或许还有一线生机。吴琼说,这个希望的火光,很快就被掐灭了。她尝试联系了两家全国最好的血液病医院,一家在河北,一家在北京,对方听说她是武汉的,当即拒绝收治。

更让吴琼懊悔的是,今年1月中旬,CART治疗还在进行中时,她曾联系过这两家医院,希望后期可以去做骨髓移植,当时两家医院都愿意接收。河北那家医院甚至还给她们做了排仓。“那时候还没有疫情的说法,现在想想是有点后悔的,如果当时冒冒险直接转过去,或许情况就完全不一样了。”

吴琼说,长达大半年的治疗,女儿已经被折磨得身心俱疲。自从去年5月份化疗以来,呕吐、溃疡、腹泻这些副作用就没有断过,头发和眉毛全都掉光了,有一次照镜子还照哭了,说自己怎么丑得像个外星人。因为化疗伤了脾胃,她每顿只能吃炖得稀烂的萝卜糊,连吃了好几个月。这些都不算什么,最难忍的是疼痛,发作起来,撕心裂肺地叫,脸都会狰狞到变形。

“她跟我说过,安乐死算了,太累了,让我们过自己的日子,把她忘了,养只狗遛一遛……你说我们做父母的怎么答应得下来。”

△ 万茹意的午餐(图片来自吴琼微博)

为了尽可能挽救女儿,吴琼咬牙决定再上两次化疗,这是她能想到的唯一办法。“我现在想的就是先把她这个人留住,能留多久留多久。那两家医院都说了,等疫情结束会马上安排我们过去。”

但“疫情结束”的标准是什么,还需要多长时间,她心里也没底。

艰难求医的肾衰竭老人

“为什么这些平时普通医院就能看好的病,现在能要了人的命?”最近几天,王鑫打了不下一百个电话,目的只有一个:让自己身在武汉的父亲王建忠做上透析,保住性命。

2019年10月,62岁的王建忠被确诊为肺结核,此后一直通过药物治疗,今年2月14日因为药物副作用被查出急性肾衰竭,血肌酐高达1450μmol/L(正常值为50-100μmol/L),这在医学上意味着肾功能严重损伤,排毒功能几乎丧失。当时,王建忠已经出现了呼吸困难,嘴唇发紫,排尿困难,因为无法卧床,连晚上睡觉都得坐着。

远嫁湖南的王鑫第一时间联系了娘家所在的社区,希望他们为父亲安排医院。由于王建忠也有典型的肺炎症状,社区按照新冠疑似病例做了上报。2月17日一早,由军医接手改造的泰康同济医院打来电话,表示可以收治。

王鑫起初还有些犹豫,因为泰康同济是新冠肺炎患者的定点医院,而父亲实际上并没有感染新冠肺炎,只需要透析治疗。“我就跟他们说,我爸爸不是疑似病例,能不能给我们一个隔离病房。后来那边又来了一个人听电话,语气很严厉,就问我爸爸到底是不是疑似,如果不是,就把我们的名字划掉。如果是的话,他们上门强制执行。”

工作人员的态度和防疫政策有关。两天前,“空降”湖北的省委常委王贺胜在其首次公开亮相的国新办发布会上表示,要确保确诊患者和疑似患者全部得到收治,这也成了短期内湖北疫情防控的第一要务。

王鑫说了实话,父亲也因此被取消了入院资格,这或许会成为她这辈子最后悔的决定。当天,王建忠的病情突然加重,开始尿血,上厕所时直接跪倒在了马桶前。

老两口叫了社区的车,跑遍了辖区内的三家医院——武汉市同济医院、第五人民医院和汉阳医院,没有一家能够接收。在同济医院,王建忠60多岁的妻子给医生当场下跪,得到的答复依然是不行。

另一边,王鑫按照社区提供的名单,电话联系了武汉市第一、第二、第九、普仁、普爱等多家医院,也无一例外被拒绝。理由有两个:第一,王建忠有肺结核的基础疾病,会传染给其它患者;第二,医院的透析机器已经满负荷运转,无力再收治新的病人。

有志愿者向她建议,可以尝试在湖南为父亲找到一家愿意接收的医院,再办理特殊通行证把父亲从武汉接出来。但这条路没能走通,王鑫联系了湖南的多家医院,对方均表示,必须经过14天的隔离才能收治,这是底线。

“我们现在就希望指挥部能够协调一下,找家医院给我父亲做透析,即便是在新冠定点医院,即便被感染上了病毒也无所谓,让我们先把人留住!”

好在事情终于有了转机。2月19日晚,王鑫告诉八点健闻,她的父亲在当地有关部门的协调下,已经住进了汉阳医院接受透析。

本文来自 微信公众号:八点见闻(ID:Healthinsight) ,作者:毛晓琼

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